Retour sur la soirée du 26 mai en présence de Liz Carr
Notre association n’est pas la première – ni la seule – à poser la question du handicap et du validisme influant dans les débats sur l’aide à mourir ! A l’international, Liz Carr, actrice et militante anglaise, a voyagé jusqu’au Canada pour explorer les répercussions des lois sur l’aide médicale à mourir.
Elle y est confrontée à une législation qui peut mettre fin à la vie non seulement des personnes en phase terminale, mais aussi des personnes handicapées et de celles à qui l’on propose une mort médicalement assistée comme « solution » à la précarité sociale. De retour au Royaume-Uni, Liz rencontre des personnalités influentes qui veulent faire évoluer la loi ainsi que des militants de tous bords.
Dans une société où l’on dit souvent aux personnes handicapées qu’à leur place « on serait mieux mort », Liz s’interroge : « Devrions-nous vraiment donner davantage de pouvoir pour mettre fin à la vie ? »
Quelques notes sur les échanges
Le handicap au cœur de la loi, qu’on le veuille ou non
Premier point de friction, et non des moindres : le texte concerne-t-il les personnes handicapées ? Yannick Monnet, qui a voté en faveur de la loi, affirme ne pas lire de lien direct. Louis Bouffard lui répond avec une précision qui coupe court : « Quand je regarde chacun des critères, je suis éligible. Pourtant, je suis en situation de handicap. » Liz Carr, qui observe ces débats depuis des pays où les lois existent déjà, confirme : les raisons pour lesquelles les gens demandent une aide à mourir portent rarement sur la douleur. Elles portent sur la dépendance, sur l’incapacité à accomplir les actes du quotidien – autrement dit, sur ce que vivent chaque jour des millions de personnes handicapées.
« Culturellement et légalement, et souvent médicalement, il n’y a pratiquement aucune différence perçue entre le handicap et la maladie terminale. Les gens disaient : bien sûr qu’on voudrait mourir si on était comme ça. »
Liz Carr
Liberté réelle ou liberté illusoire ?
Le mot « liberté » a traversé toute la soirée – et c’est précisément là que le débat s’est le plus tendu. Dominique Potier l’a dit sans détour : « Il n’y a pas de liberté sans égalité. Et nous sommes très loin de cette égalité dans l’accès aux soins palliatifs. » Louis Bouffard a prolongé l’argument sur le terrain du quotidien : dans un contexte de crise de l’aide à domicile, de déserts médicaux, de personnes isolées, la demande d’aide à mourir risque d’être moins un choix qu’une capitulation. « J’ai peur que ce soit les plus précaires qui demandent en premier. Que ce soit ça, finalement, leur liberté. »
« La liberté promise par cette loi est une illusion. Lorsque j’affirme que mes conditions de vie ne méritent pas que ma vie soit vécue, je le dis comme un message à tous ceux qui sont dans la même condition : que leur vie ne vaut pas le coup d’être vécue. Et c’est là l’illusion du libéralisme absolu. »
Dominique Potier
Face à cela, Yannick Monnet a défendu sa lecture du texte comme loi d’exception, aux critères cumulatifs stricts. Un argument contesté frontalement par Dominique Potier, qui cite les experts juridiques pour qui la France s’apprête à adopter l’une des législations les plus ouvertes au monde – et l’expérience des pays pionniers, où l’élargissement progressif des critères semble inévitable.
« 6 % des personnes qui entrent en service de soins palliatifs sollicitent l’aide à mourir. Au bout d’une semaine, elles ne sont plus que 0,6 %. La question de l’accompagnement est décisive. »
Yannick Monnet
Les impensés du texte
« Nos aidants sont là tout au long de notre vie pour nous permettre de vivre. Et ils ne seraient même pas consultés au moment d’un choix irréversible. »
Louis Bouffard
La salle a posé des questions que le Parlement n’a pas encore tranchées. Arnaud Triard, porte-parole de « Un Gros Risque en Plus », et père d’un jeune homme porteur de trisomie 21, a interpellé les députés sur l’absence de garde-fous spécifiques pour les personnes en situation de déficience intellectuelle – qui cochent, elles aussi, presque mécaniquement les critères d’éligibilité.
Une étudiante en médecine a pointé l’écart vertigineux entre le délai de réflexion prévu par la loi et le délai réel d’accès à une consultation spécialisée en douleur.
Un militant Handi-scial et chercheur en disability studies a soulevé la contradiction entre cette loi et la Convention internationale des droits des personnes handicapées, ratifiée par la France il y a seize ans – et largement ignorée.
« Cette loi a une fonction inavouable : créer une porte de sortie pour des personnes valides apeurées à l’idée de vivre l’expérience du handicap et de la dépendance, encore associés à une forme de déchéance dans le discours public — à gauche comme à droite. »
Intervenant du public
« Si jamais les dérives, c’est que quelques dizaines de personnes meurent tuées par la loi, est-ce que c’est acceptable ? Et si non, pourquoi ne pas mettre le maximum de garde-fous possible, quitte à exclure explicitement certains profils ? »
Intervenant du public
Ce que la soirée a révélé
Plus que des réponses, cette soirée a mis en lumière des angles morts. Des questions que le débat parlementaire a esquivées, des voix que le processus législatif a marginalisées. Les Éligibles et leurs Aidants existent précisément pour que ces voix-là soient entendues – non pas pour s’opposer à la compassion, mais pour exiger qu’elle soit à la hauteur de ce qu’elle promet.
Le débat continue. Rejoignez-nous.
Pour ceux qui n’ont pas eu la chance d’être parmi nous, voilà le documentaire de Liz Carr. A voir et à partager, c’est d’utilité publique ! (Les sous-titres français peuvent être activés sur cette vidéo en cliquant sur la route crantée)