Tétraplégique depuis l’âge de 29 ans, Maryannick Pavageau se bat pour la « préservation de la Vie » depuis des années et à nos côtés depuis la création de notre collectif en mai 2025. Atteinte du Locked-in-Syndrome (état neurologique rare caractérisé par une rupture de la communication entre le cerveau et la motricité. La personne est totalement consciente et ses facultés cognitives sont intactes, mais elle ne peut ni bouger ni parler en raison d’une paralysie complète. Seul le mouvement des paupières et parfois des yeux lui permet de communiquer), elle est, avec son mari Joël, membres d’honneur de notre association.
« Cette préservation de la Vie,, j’en ai fait une mission, un combat ininterrompu. La vie quelle qu’elle soit, mérite d’être vécue et maintenue dans la dignité, sans acharnement, tout en comprenant et respectant ces cas douloureux relatés dans la presse.
Pour moi et mes compagnons d’infortune, « accidentés de la vie », même si le mot « euthanasie » n’est pas prononcé, j’ai du mal à croire que la Loi Leonetti, sur les soins palliatifs, puisse être revue en y ajoutant la possibilité d’une aide active à mourir.
Dès l’an 2000, quand le Comité National d’Ethique a évoqué la possibilité d’une « euthanasie d’exception », j’ai réagi, la porte s’ouvrait, toute dérive devenait impunie…
J’ai été auditionnée par les parlementaires mandatés, j’ai adressé de multiples courriers à des personnes influentes, n’hésitant pas à me déplacer pour participer à des colloques et conférences traitant de cette question, à témoigner qu’une telle existence demeure magnifique.
Seules une certaine solitude et détresse morale peuvent justifier cette décision irréversible : un manque d’amour.
Ma vie est peut-être « hors normes » (selon les bien-portants), mais en quoi ai-je démérité ?
Suis-je devenue indigne ? De quoi suis-je « coupable » ?
C’est MA Vie.
Lorsque la Nation m’a décernée des décorations, j’ai accepté pour qu’ainsi, tous mes Frères soient également honorés. Ce qui m’est arrivé n’est la « faute » de personne. Je suis consciente de n’être souvent qu’une présence « silencieuse, immobile », de proximité, mais qui peut « parler » de la réalité.
Ce débat me concerne.
Merveille de la Création, de toute recherche qu’elle soit médicale, technologique… :
La beauté des paysages, la naïveté originelle des enfants, la relativité des événements et du temps. La radio et télévision, dont je suis friande, aiguisent la curiosité, me permettant de mieux communiquer, de me tenir au courant de tout, je « voyage », fait voyager les autres, en transférant des courriels de vues géographiques envoyés, et je prends plaisir à « surfer » sur Internet, avec deux doigts.
Merveille de l’Amour, de l’Accompagnement – Être avec :
Vivre en faisant le bonheur de ceux qui me côtoient avec Tendresse. Proches et amis fidèles répondent à mes multiples demandes quotidiennes : ils « marchent » physiquement, moi je fais des pas « de géant » dans la tête. Ils accomplissent des tâches parfois « ingrates », pallient à mes incapacités.
Une écoute attentive (réciproque), sans compassion, devient motif de rester au sein de ce monde, soulage.
Valide, j’aurais sans doute fait des rencontres, mais plus anonymes.
Mes remarques maladroites, exprimant un souhait de « partir », face à un événement compréhensible dans des moments de déprime, ne manifestent qu’un besoin humain, de m’entendre dire que ma vie compte pour ceux que j’aime, que je ne représente pas un fardeau. »
Maryannick PAVAGEAU
Chevalier de la Légion d’Honneur
Membre d’honneur des Eligibles et de leurs Aidants
Lettre publiée initialement pour l’Association de Locked-In Syndrome