Le projet de loi sur l’aide à mourir prétend protéger l’autonomie du patient. Mais dans ses articles, les aidants ont tout simplement disparu. Une invisibilisation qui n’est pas un oubli – c’est un choix que Les Éligibles et leurs Aidants ont décidé de nommer.
01 — Un débat public qui oublie la moitié de l’histoire
Depuis que le débat sur la légalisation de la mort provoquée a repris en France, une voix reste étonnamment silencieuse : celle des associations d’aidants. Ce silence peut sembler paradoxal — les aidants sont au cœur de la fin de vie, présents là où les institutions ne suffisent plus. Mais il est compréhensible : dans l’imaginaire politique, l’aidant est à la fois reconnu comme essentiel et structurellement oublié. Revendiquer une place dans ce débat, c’est risquer d’être instrumentalisé dans une guerre de positions qui n’est pas la sienne.
Les Éligibles et leurs Aidants ont fait un autre choix. L’association regroupe deux catégories de personnes directement concernées par le texte de loi : les éligibles – ceux qui, en raison de leur pathologie ou de leur situation, entreraient dans les critères légaux permettant de demander l’aide à mourir – et leurs aidants, proches qui les accompagnent au quotidien. Ensemble, ils représentent une réalité que la loi prétend encadrer mais ne regarde pas.
Au sein de l’association, un groupe de travail réunissant des aidants adhérents a travaillé pendant plusieurs semaines sur les implications concrètes du projet de loi. Leur conclusion est unanime, et elle mérite d’être entendue : ce texte ne les oublie pas par maladresse. Il les efface par construction.
En France, 11 millions de personnes accompagnent au quotidien un proche malade, en situation de handicap ou en perte d’autonomie. Quand la fin de vie arrive, ce sont eux – conjoints, enfants, parents, amis – qui assurent l’essentiel : les soins, la logistique, la présence, le sens. Pourtant, dans le projet de loi sur l’aide à mourir, la décision de mourir est conçue comme une affaire strictement individuelle, entre un patient et un médecin. La famille, les proches, les personnes de confiance ? Exclus du processus.
Ce n’est pas un détail technique. C’est un choix anthropologique qui redéfinit la fin de vie comme un acte solitaire et institutionnel, clôt sur lui-même et la relation « patient-médecin » – au moment précis où la vulnérabilité humaine est à son comble.
Dans une société où l’anthropologie strictement matérialiste réduit l’être à son coût et sa rentabilité, l’aidant est celui qui rétablit la dimension sacrée et affective de la vie humaine.
MARIE-ESTELLE DUPONT, PSYCHOLOGUE – PRÉFACE DE QUAND ON DEVIENT AIDANT FAMILIAL, ALBIN MICHEL
02 — Trois réalités que la loi refuse de voir
Ces chiffres ne sont pas abstraits. Ils décrivent une réalité : la fin de vie à domicile – souhaitée par la grande majorité des Français – est structurellement dépendante des aidants. Les exclure du processus décisionnel, c’est construire une loi qui tourne le dos à la réalité du terrain.
La dépendance structurelle du maintien à domicile
Sans les aidants, le maintien à domicile en fin de vie est impossible pour la majorité des patients. Ce sont eux qui organisent, coordonnent, assurent la présence. Les exclure du cadre légal, c’est nier ce sur quoi repose réellement la fin de vie en France.
La complexité de la relation aidant–aidé
Dans les maladies longues, la frontière entre autonomie et vulnérabilité est mouvante. Les aidants sont les témoins privilégiés de l’évolution de la volonté du patient. Leur regard est une ressource irremplaçable — pas un obstacle à l’autonomie.
La vulnérabilité psychologique des aidants
Doute, culpabilité, épuisement, ambivalence : devenir aidant, c’est traverser un déplacement identitaire profond. Exclure les proches du processus, c’est ignorer une réalité psycho-sociale majeure — et risquer d’aggraver des situations déjà fragiles.
Les aidants ne sont ni des témoins neutres ni des exécutants ; ils incarnent la continuité du sens et du récit de vie du patient.
MARIE-ESTELLE DUPONT, PSYCHOLOGUE – PRÉFACE DE QUAND ON DEVIENT AIDANT FAMILIAL, ALBIN MICHEL
03 — Trois articles qui posent problème
En fait, les proches ne sont pas seulement oubliés du texte. Trois articles précis organisent, article par article, leur éviction.
Même en cas de confusion cognitive, de douleur extrême ou d’altération du jugement, les proches — y compris la personne de confiance désignée par le patient — n’ont aucune capacité d’alerte ou de recours. La décision appartient à un dossier médical et à une institution. La communauté est déconnectée.
⚠ Absence totale de contre-regard extérieurLa commission nationale d’évaluation examinera les dossiers a posteriori — c’est-à-dire une fois la personne décédée. Elle ne pourra pas saisir le Procureur de la République. Les médecins examinent des dossiers de médecins. L’exemple belge, avec 23 ans de recul, est éloquent : une seule euthanasie déclarée illégale sur près de 35 000 dossiers examinés.
⚠ Contrôle a posteriori = absence de prévention réelleCet article crée un délit d’entrave à l’aide à mourir pour ceux qui « tenteraient de dissuader » un patient. Si l’intention affichée vise des actions militantes organisées, la rédaction est assez large pour couvrir la parole d’un proche — hésitante, maladroite, mais sincère. Criminaliser l’attachement humain, c’est nier ce que nous sommes : des êtres de relation.
⚠ Risque de criminalisation de la sollicitude familiale⚖️ Ce qui disparaît aussi : la collégialité existante
Le code de santé publique prévoit déjà (Art. R4127-37-2) une décision collégiale incluant le proche aidant, le tuteur et la personne de confiance. Le nouveau texte les en exclut – sans justification. Ce n’est pas une évolution, c’est une régression.
04 — Ce que nous demandons
Protéger l’autonomie du patient ne signifie pas l’isoler. C’est aussi protégrer les liens qui l’unissent aux autres. C’est pourquoi nous défendons à minima :